在第二十七个“世界渐冻人日”即将来临之际，为致敬每一位顽强抗争的渐冻症患者，普及科学规范的居家诊疗、护理、康复知识，破解患者及家属照护难题、传递社会温暖。6月13日陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会联合陕西省渐冻人关爱互助协会在西安中医脑病医院举办主题为“关爱渐冻患者 科普护航生活”的医患交流科普会。本次活动以渐冻症患者家庭照护为话题，围绕呼吸气道管理、营养管理、康复管理及患者自身管理体验展开医护与患者间的交流，线上线下共计1000余人参加。
罕见病专委会主任委员、陕西省渐冻人关爱互助协会会长、西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍出席活动并致辞，他表示6月21日是世界渐冻人日，并介绍目前渐冻症有家庭照护、对症支持治疗、早期发现、药物延缓病程、AI（如脑机接口）功能替代等干预手段，本次科普交流会将由深耕该病诊疗康复多年的专家、患者及家属分享科学居家照护知识，期盼患属学以致用、依靠科学养护改善生活。
本次科普会紧扣患者居家养护核心，四位西安中医脑病医院的医护专家聚焦诊疗、呼吸管理、饮食调理、居家康复、气道护理等关键领域进行专题分享，内容通俗实用、可操作性强，全方位解决患者及家属的日常照护困惑。
专委会常委、陕西省渐冻人关爱互助协会副会长付成保，以《渐冻症患者的预后与呼吸肌管理》为题开展科普，结合多年临床经验，系统讲解了渐冻症病情发展规律与预后评估要点，重点围绕致死率最高的呼吸肌受累问题，详细拆解呼吸肌日常监测、早期防护、对症干预的科学方法，并提出呼吸机早用早受益的核心养护理念，帮助家属提前规避风险，科学应对病情突变。专委会常委、省渐冻人协会常委孙成波聚焦患者营养健康，分享《渐冻症患者如何管理饮食》，针对渐冻症患者吞咽功能衰退、易呛咳、营养摄入不足、身体抵抗力弱等问题，分病程讲解科学饮食搭配、安全进食姿势、营养补充方案及饮食禁忌，总结出“保障充足营养、维持良好体能”的养护原则，为患者康复筑牢身体基础。专委会常委、陕西省渐冻人关爱互助协会副会长平兴团带来《渐冻症如何在家训练》专题分享，针对患者外出康复不便的痛点，讲解居家康复动作，涵盖肢体功能维持、肌力训练、关节活动等内容，动作简单安全、易学易用，助力患者足不出户完成康复训练，有效延缓肢体功能衰退。专委会委员、陕西省渐冻人关爱互助协会委员杨谦聚焦高危护理场景，详细讲解《渐冻症患者在家如何进行气管管道管理》，针对家属最困惑的管道护理难题，逐一拆解清洁消毒、日常固定、状态观察、应急处置等核心要点，强调气管管道护理需精准规范、及时处置，切实帮助家属掌握专业护理技能，降低感染、管道异常等并发症风险。
本次活动特别设置病友经验分享环节，两位外地渐冻症患者及家属现场讲述就医抗病经历，同时提醒病友该病虽难根治，但规范诊疗能改善症状、提高生活质量，勿轻信偏方，呼吁患者调节心态、珍视家人陪伴，医患携手共抗疾病。
主任委员闫炳苍在为现场分享的两位渐冻症患者及家属献上鲜花后科普了渐冻症高发的两大潜在诱因：一是长期身体过度消耗、反复运动损伤引发的慢性炎症与氧自由基堆积；二是长期接触重金属、印刷类等有害环境，并呼吁大众重视健康规避风险，也让患者及家属正确看待疾病、不必过度焦虑。
此次医患科普交流会，以专业破解答疑，以温情治愈人心，切实填补了渐冻症居家养护的知识空白，搭建起高效、暖心的医患沟通桥梁。
稿件来源：罕见病专业委员会
审核：学会办公室